esclerosis multiple

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esclerosis multiple

Mensaje  Teresa el Jue Sep 17, 2009 12:05 pm

HOLA soy una enferma de esclerosis multiple desde el año 1998. Empezé con remitente-recurrente y ahora estoy en fase secundaria progresiva. Cada dia empeoro y ya casi no camino (muy poco). Me gustaria hablar con afectados y intercanviar opiniones sobre el transplante de celulas madre que hacen en XCell Center en Alemania ¿que fiabilidad y garantias tienen?

Teresa
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Re: esclerosis multiple

Mensaje  Admin el Jue Sep 24, 2009 1:47 am

Hola Teresa, bienvenida!!
Contanos de donde sos?
En el foro hay algunas personas registradas que aun no se presentaron! gracias por hacerlo!
Cual es el tratamiento con el que estas?
Te cuento que estuve viendo lo que comentas de XCell ya que no lo conocia y parece bastante interesante. Seria bueno que lo pudas charlar con tu medico que te atiende... ver que te puede aconsejar.

Te mando un saludo grande!

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TERESA

Mensaje  MUKIKA el Mar Sep 28, 2010 11:09 am

Teresa escribió:HOLA soy una enferma de esclerosis multiple desde el año 1998. Empezé con remitente-recurrente y ahora estoy en fase secundaria progresiva. Cada dia empeoro y ya casi no camino (muy poco). Me gustaria hablar con afectados y intercanviar opiniones sobre el transplante de celulas madre que hacen en XCell Center en Alemania ¿que fiabilidad y garantias tienen?

HOLA TERESA!!

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Hola a todo el mundo

Mensaje  MUKIKA el Mar Sep 28, 2010 11:17 am

Hola, soy Mukika, y soy nueva en el Foro. No se muy bien como funciona esto, pero con la practica supongo que aprenderé.
Me diagnosticaron EM hace ya mas de 3 años y he tenido como 3/4 brotes. Actualmente estoy usando AVONEX una vez a la semana intramuscular. Llevo ya con el tratamiento como 7 meses y aun tengo efectos secundarios. Parece que esto no termina nunca... en unos días iré al neurólogo y no se si plantearlo al medico que cambie de medicación. A veces me agobio porque entre los efectos secundarios de la medicación y los de la enfermedad que me ocurren, no tengo descanso...No se que hacer con la medicación. Me gustaría saber si alguien que haya usado avonex ha estado tanto tiempo con estos indeseables efectos secundarios.

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avonex

Mensaje  marusia el Lun Nov 08, 2010 2:15 pm

Hola,
Yo tambien soy nueva en el foro y hoy me he decidido porque estoy pasando malos momentos emocionalmente hablando y necesitaba leer algo que podamos compartir. Me diagnosticaron la enfermedad hace 7 años y aunque no he tenido brotes muy graves ahi estan. He cambiado tres veces de tratamiento y ahora estoy con el avonex pero estoy perdiendo mucho peso y el medico me ha dicho que lo interrumpa y que me siga controlando el peso para ver si es de eso. Tambien hay que añadir los sintomas gripales pero bueno estos se me corrigen bastante bien con ibuprofeno. En la ultima consulta me comento que hay un tratamiento inmunosupresor que se aplica una vez al mes. Si alguien lo conoce por favor que me diga algo.
Muchos animos para todos

marusia
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Re: esclerosis multiple

Mensaje  Admin el Dom Nov 14, 2010 9:18 pm

Hola Marusia y MUKIKA!!

Bienvenidas!!!!!!!!!

Mukika, el tema del tratamiento + efectos secundarios, es casi imposible de zafar! creo que pocos no han tenido efectos!! pero si te tranquiliza saber, PASAN!!!! solo te tomara unos meses... el efecto gripal, el resfrio, la fatiga!! Quedate tranquila que luego pasan... y tal como dice Marusia una media hora antes de aplicarte el avonex, tomate un ibuprofeno! Ayuda a aliviarte!! Proba!

Hola Marusia!! contanos como es ese tratamiento inmunosupresor? no te puede cambiar por Rebif (interferon)? que es lo q que te tiene tan mal? espero que te animes a compartirlo.. entre todos siempre es mas facil!!!

Y algo que digo siempre!!! NO PENSEMOS TODOS LOS DIAS EN LA EM!!! el tema del tratamiento tiene que lograrse que sea como cepillarse los dientes dia a dia, ninguno de nosotros piensa "tengo q lavarme los dientes" "en media hora me lavo los dientes" etc.... la costumbre y NUESTRA CABEZA tiene q lograr q el pinchazo sea algo cotidiano sin q nos perturbe!!!

Hay que aprender a vivir con la EM, no vivir para la EM!

Smile

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